Lebensfreude trotz Trauer und Ängsten

Angst unplugged: Trauer, Kinderwunsch & Leben mit Verlustängsten

In dieser Folge von „Angst unplugged“ spricht Gastgeberin Christina Hillesheim mit Tatjana über ein Thema, das viele wegschieben, weil es zu weh tut:
den Verlust eines Kindes, das Leben mit einer seltenen genetischen Erkrankung, die Angst vor dem Tod – und den Mut, trotzdem noch einmal schwanger zu werden.

Tatjana erzählt, wie sie zwei Töchter gehen lassen musste, wie sich ihre ohnehin vorhandenen Ängste in Panikattacken verwandelt haben und wie sie heute
mit Trauer, Kinderwunsch und Verlustangst lebt. Gleichzeitig zeigt sie, wie Schreiben, Austausch und bewusster Umgang mit Gefühlen Schritt für Schritt
wieder mehr Lebensfreude möglich machen.

Unser Gast: Tatjana

Tatjana ist Mama von vier Kindern – ein Sohn lebt, ein weiteres Kind ist aktuell gesund unterwegs, zwei Töchter sind verstorben.
Eine ihrer Töchter, Leonie, wurde mit einer extrem seltenen genetischen und syndromalen Skeletterkrankung geboren und war von Anfang an ein Intensivpflegefall.

Aus dieser persönlichen Betroffenheit heraus hat Tatjana ihren Weg in die Trauerarbeit gefunden:

• Ausbildung zur Trauerrednerin
• aktuell in Ausbildung zur Trauerbegleiterin
• Begleitung von Familien mit schwerkranken Kindern und verwaisten Eltern

Ihr Ziel ist es, genau diejenigen zu unterstützen, vor denen viele zurückschrecken: Eltern schwerkranker oder verstorbener Kinder.
Ihre eigene Geschichte macht sie dabei zu einer sehr authentischen, feinfühligen Begleiterin – und zu einer Stimme für Themen, über die kaum jemand spricht.

Schreiben als Anker: Wie Worte in der Trauer Halt geben

Als Leonie schwer krank zur Welt kommt, verbringt Tatjana Monate im Krankenhaus. Zwischen Monitoren, Alarmen und Schlafmangel ist vor allem eines da:
niemand, der wirklich zuhört. Eine Seelsorgerin hält die Situation selbst kaum aus, Pflegepersonal hat keine Zeit.

Also beginnt Tatjana zu schreiben – erst mit Stift und Block, später am Laptop.

Rohe Gefühle auf dem Papier

Sie startet wie mit einem Tagebuch: ungeschönt, wütend, müde, verzweifelt. Alles, was gerade ist, landet auf dem Papier:

• „Wie scheiße das ist…“
• „Ich will schlafen und kann nicht mal duschen gehen…“
• „Überall piepst es, ich sitze hier fest…“

Der entscheidende Effekt: Das Papier hält aus, was andere kaum ertragen. Keine gutgemeinten Tipps, kein Wegdrücken, kein „Irgendwann wird es schon wieder gut“.
Tatjana beschreibt das Schreiben als ihr Gegenüber, dem sie alles ausschütten kann.

Mit der Zeit merkt sie: „Hey, das tut gut.“ Sie liest nach, warum Schreiben therapeutisch wirkt, entwickelt ihre Texte weiter und beginnt, bei Instagram zu teilen.
Daraus entsteht eine wachsende Community – besonders von Eltern, die ähnliche Wege gehen.

Heilsamer Austausch: „Du bist nicht allein“

Parallel sucht Tatjana weltweit nach anderen Familien mit derselben extrem seltenen Erkrankung. In einer internationalen Facebook-Gruppe mit etwa 100 betroffenen Familien
erlebt sie, wie hilfreich Erfahrungsaustausch ist:

• Praktische Tipps zur Pflege
• Erfahrungen mit der psychischen Belastung
• Das Gefühl: „Ich bin kein Exot mit diesem Schicksal.“

Sie stellt fest, wie sehr ihr die Texte anderer gut tun – und beginnt selbst, „ihre“ Geschichte zu erzählen. Aus Schreiben wird Verbundenheit. Aus Verbundenheit wächst Kraft.

Warum Gefühlen Raum geben so wichtig ist

Christina und Tatjana betonen, wie heilsam es ist, Gefühle nicht wegzudrücken:

• Trauer darf sich „einfach nur scheiße“ anfühlen.
• Es braucht nicht sofort Lösungen oder positive Reframes.
• Manchmal ist es genau richtig, sich „auszukotzen“ – schriftlich oder im Gespräch.

Tatjana sagt dazu sinngemäß:

„Es darf sich scheiße anfühlen, es darf wehtun und das darf man auch rauslassen.“

Statt „toxischer Positivität“ braucht es ehrliche Räume, in denen Trauer, Wut und Erschöpfung sein dürfen. Schreiben kann genau so ein Raum sein.

Trauer, Tod und die Angst vor dem Verlust des eigenen Kindes

Tatjana war schon vor der Geburt ihrer Kinder ein ängstlicher Mensch: empathisch, wahrscheinlich hochsensibel, eher vermeidend. Mit Leonies Erkrankung kommt eine neue Dimension dazu:
die konkrete Angst vor dem Tod des eigenen Kindes.

Eine extrem seltene Erkrankung – und ein Leben im Ausnahmezustand

Leonie leidet an einer extrem seltenen syndromalen Skeletterkrankung (Chondrodysplasia punctata rizomeler Typ 1). Weltweit gibt es weniger als 100 Kinder mit dieser Diagnose.

Die wichtigsten Merkmale bei Leonie:

• starker Kleinwuchs und verkürzte Extremitäten („unser kleiner T-Rex“)
• Verkalkungen und Kontrakturen in nahezu allen Gelenken
• unproportionales Wachstum, zu kleiner Brustkorb → zu wenig Platz für die Lunge
• schwere Stoffwechselerkrankung, Unverträglichkeit tierischer Produkte
• starke geistige Beeinträchtigung, epileptische Anfälle
• keine Schluckfunktion → von Anfang an Sondenkind, später PEG-Sonde
• am Ende: dauerhaft beatmetes Intensivpflegekind

Leonie lebt zeitweise in einem Intensivpflegeheim, weil die Betreuung zuhause unmöglich zu stemmen ist. Die Diagnose:
60 % der Kinder überleben das erste Lebensjahr nicht.

Der Moment der Akzeptanz: „Jetzt geht es um sie“

Mit dieser Prognose beginnt eine vorweggenommene Trauer. Die Phasen laufen nicht linear durch, sondern in Wellen – mal vor, mal zurück, immer wieder neu.

Ein Schlüsselmoment entsteht, als Leonie etwa ein halbes Jahr alt ist. Tatjana und ihr Mann sitzen zu Hause, jammern über ihr eingeschränktes Leben,
den verpassten Frühling, die fehlende Normalität. Dann sagt ihr Mann sinngemäß:

„Wenn die wirklich das erste Lebensjahr nicht überlebt, dann hat sie fast die Hälfte ihrer Lebenszeit um – und wir sitzen hier und bemitleiden uns.“

Das ist der Wendepunkt. Statt auf das zu schauen, was sie nicht haben, fragen sie: Was ist mit ihrer Zeit? Was können wir ihr noch ermöglichen?

Sie beginnen, das Leben mit ihr bewusster zu gestalten:

• Frühlingstage auf der Terrasse mit Leonie im Kinderwagen, trotz Beatmung
• gemeinsames Grillen an Ostern als Familie
• so viel Normalität wie möglich – innerhalb aller Grenzen

Akzeptanz bedeutet hier nicht, den Tod „gut zu finden“, sondern zu sagen:
Wir können ihn nicht verhindern – aber wir können die Zeit davor gestalten.

Gesellschaftliche Hilflosigkeit im Umgang mit Trauer

Beide sprechen offen darüber, wie schwer es vielen fällt, Trauer und Schmerz einfach nur auszuhalten:

• Begleiter:innen, die selbst zusammenbrechen und damit keine Stütze sind
• Menschen, die aus Unsicherheit den Kontakt abbrechen
• oder mit schnellen Floskeln kommen: „Irgendwann wird alles wieder gut.“

Tatjana hat daraus viel für ihre eigene Arbeit als Trauerrednerin und -begleiterin gelernt:

• Sie will mitfühlend, aber stabil sein: „Ich bin der Fels in der Brandung.“
• Emotionen ja – aber zusammenbrechen später im Auto, nicht im Trauergespräch.
• Keine vorschnellen „Lösungen“, sondern Dasein, Aushalten, Raum geben.

Trauer ist keine Phase, die „weggeht“, sondern ein Gefühl, das ins Leben integriert werden will. Und trotzdem können Freude, Hoffnung und neue Liebe daneben existieren.

Wenn Angst zur Panik wird: Herzinfarkt oder Panikattacke?

Mit Leonies Erkrankung steigen Tatjanas ohnehin vorhandene Ängste ins Unermessliche. Sie erlebt eine Panikattacke nach der anderen –
ohne zunächst zu wissen, was das überhaupt ist.

Die erste Panikattacke auf der Intensivstation

Auf der Intensivstation, als Leonie gerade eingeliefert wurde, erwischt es sie mit voller Wucht. Brustenge, Herzrasen, Todesangst. Sie ist überzeugt,
einen Herzinfarkt zu haben und ruft einen befreundeten Kardiologen an.

Seine Reaktion wird für sie lebensverändernd:

• Er erklärt ihr ruhig, dass sie sehr wahrscheinlich eine Panikattacke hat.
• Er beschreibt die Unterschiede zwischen Panikattacke und Herzinfarkt.
• Er betont: Die Symptome können sich zwar ähnlich anfühlen, aber ein echter Herzinfarkt sieht klinisch anders aus.

Ein Satz bleibt besonders hängen:

„Wenn du hier mit mir telefonieren und überlegen kannst, ob du in die Notaufnahme fährst, dann hast du mit sehr großer Wahrscheinlichkeit keinen Herzinfarkt.“

Wichtige Unterschiede: Herzinfarkt vs. Panikattacke

Tatjana fasst zusammen, was ihr Kardiologe und später auch der Chefarzt der Klinik ihr mitgegeben haben. Sie betont, dass jede Person individuell ist
und eine medizinische Abklärung immer sinnvoll sein kann – aber folgende Punkte haben ihr geholfen, die Situation besser einzuordnen:

• Handlungsfähigkeit:
  Bei einer Panikattacke kannst du meist noch denken, sprechen, zweifeln („Soll ich in die Notaufnahme fahren?“).
  Beim echten Herzinfarkt bricht das System eher zusammen, Betroffene sind oft kaum noch handlungsfähig.
• Kaltschweiß und Zusammenbruch:
  Klassische Herzinfarkte gehen häufig mit starkem Kaltschweiß, Kollaps und massiver körperlicher Schwäche einher.
  Bei Tatjana fehlte das komplett.
• Medizinische Abklärung:
  Mehrfach ließ sie EKG und Blutwerte direkt nach Attacken checken – immer ohne Befund. Das gab ihr Stück für Stück Sicherheit:
  „Es ist nichts Organisches.“

Wichtig bleibt für sie:

• Einmal gründlich beim Arzt abklären lassen – gerade, wenn Symptome neu sind.
• Wenn alles in Ordnung ist, diese Information auch wirklich annehmen.
• Nicht alle paar Wochen zur „Sicherheitskontrolle“ gehen, sondern das Vertrauen in den Körper stärken.

Christina unterstreicht: Viele kennen das Muster „Die letzten zehn Male war es keine Herzkrankheit – aber dieses Mal bestimmt.“
Hier helfen Wissen, Wiederholung und bewusstes Gegensteuern der Gedanken.

Akute Tools: Was Tatjana bei Panikattacken hilft

In der akuten Phase mit Leonie hatte Tatjana keine Zeit für dicke Fachbücher oder lange Therapien. Sie brauchte schnelle, umsetzbare Hilfen:

• Geführte Meditationen
  Sie hört über YouTube geführte Meditationen, vor allem von Sprechern, deren Stimme sie beruhigt. Damit kann sie „aus der Welle aussteigen“, wenn Panik hochschwappt.
• Wissen über Panik
  Zu verstehen, dass Panikattacken körperlich hochgefahrene, aber nicht lebensgefährliche Stressreaktionen sind, nimmt ihr einen großen Teil der Todesangst.
• Atemarbeit
  Über Yoga und Ayurveda lernt sie, wie stark die Atmung Körper und Nervensystem beeinflussen kann – besonders in akuten Momenten.

Sie beschreibt ihre Strategie so:

• Frühe Anzeichen wahrnehmen: „Oh, jetzt sprudelt es hoch.“
• Sofort Kopfhörer rein, geführte Meditation an.
• Bewusst atmen, Körper spüren, nicht weiter in Katastrophengedanken hineindenken.

Außerdem hilft ihr die Erkenntnis: Eine Angstwelle dauert selten länger als rund 90 Sekunden, wenn man nicht weiter Öl ins Feuer gießt.
Sie „reitet“ die Welle, statt sie mit Widerstand zu verstärken.

Angst annehmen statt kontrollieren

Ein weiterer wichtiger Punkt für Tatjana und Christina ist das Thema Kontrolle:

• Wir können Krankheit, Tod oder Schicksal nicht vollständig kontrollieren.
• Was wir kontrollieren können, sind unsere Reaktionen, Tools und Entscheidungen.
• Wenn wir versuchen, das Unkontrollierbare zu kontrollieren, macht uns das krank.

Christina teilt dazu einen Satz aus der Therapie, der ihr geholfen hat:

„Wahrscheinlich stirbst du nicht heute – aber irgendwann schon.“

Das klingt nüchtern, ist aber entlastend: Sterblichkeit ist sicher, aber in aller Regel nicht akut. Zwischen heute und „irgendwann“ liegt Leben – und das darf gestaltet,
genossen und auch voller Unsicherheit sein.

Realitätscheck statt Horrorszenarien

Zwei Strategien helfen beiden, die Angst gedanklich zu sortieren:

• Wahrscheinlichkeiten bewusst machen
  Viele Ängste drehen sich um Ereignisse, die statistisch extrem selten sind (Flugzeugabsturz, plötzlicher Kindstod bei gesunden Kindern, schwerste Krankheiten).
  Das Risiko ist da – aber es ist nicht die Regel.
• Menschen im Alltag beobachten
  Tatjana setzt sich manchmal bewusst auf eine Parkbank und schaut: Wie viele alte Menschen, wie viele gesunde Kinder, wie viele offensichtlich stabile Erwachsene gehen an mir vorbei?
  Ihre Quintessenz: „Das Positive überwiegt.“

Sie bringt es mit einem starken Bild auf den Punkt:

„Man könnte denken, alle sterben früh oder werden todkrank, wenn man nur auf Schicksalsschläge schaut. Aber wenn du dir die Menschen im Park anschaust, merkst du:
Die meisten leben – und das oft sehr lange.“

Trotz Verlust: Kinderwunsch, neue Schwangerschaft und Gleichzeitigkeit von Gefühlen

Trotz zweier verstorbener Töchter entscheiden Tatjana und ihr Mann sich bewusst für eine weitere Schwangerschaft – mit dem Wissen um den 25-prozentigen
Gendefekt bei beiden Elternteilen. Ihr viertes Kind ist gesund.

Warum sie es noch einmal gewagt haben

Tatjana und ihr Mann wollten immer zwei Kinder. Ihr Sohn ist sensibel, empathisch, ein „Kümmerertyp“. Er wünscht sich Geschwister, fühlt sich an Weihnachten und im Alltag
oft allein, wenn andere mit Bruder oder Schwester unterwegs sind.

Diese Gedanken und Bilder treiben Tatjana an:

• Ihr Sohn mit 15, allein mit einem Hund, während andere mit ihren Geschwistern streiten, lachen, reisen.
• Später einmal alleine schwierige Entscheidungen über die alternden Eltern treffen zu müssen (Pflege, Heim, Beerdigung).
• Die Sorge, er könnte ihnen vorwerfen: „Ihr habt es nicht noch einmal versucht.“

Trotz der enormen Angst entscheiden sie sich zu einem weiteren Versuch – nicht leichtfertig, sondern sehr bewusst. Ein wichtiger Mutmacher für sie ist eine andere Familie
mit derselben genetischen Konstellation, die nach einem Verlust zwei gesunde Kinder hintereinander bekommen hat.

Gleichzeitigkeit: Trauer und Freude dürfen nebeneinander existieren

Ein zentrales Thema der Folge ist die „Gleichzeitigkeit“ von Gefühlen:

• Trauer um das verstorbene Kind
• Freude und Vorfreude auf ein neues Baby
• Angst vor erneuten Schicksalsschlägen
• Dankbarkeit für das, was gut ist

Tatjana sagt dazu sinngemäß:

„Ich bezeichne die Trauer gern als meine beste Freundin. Aber die will ich auch nicht jeden Tag sehen.“

Das bedeutet:

• Es gibt Tage, an denen sie sich der Trauer bewusst zuwendet: weint, schreibt, alte Babysachen durchgeht.
• Es gibt Tage, an denen sie sagt: „Heute nicht, heute kaufe ich neue Babysachen und freue mich.“

Sie sortiert zum Beispiel Leonies alte Bodys: Einige bleiben bewusst „Leonie-Sachen“, die das neue Baby nicht tragen soll. Das schmerzt – und gleichzeitig freut sie sich
auf neue Teile für das kommende Kind. Beides ist wahr, beides hat Platz.

Trauer als Prozess – und als lebenslanger Begleiter

Tatjana macht deutlich:

• Trauer geht nicht einfach weg.
• Sie verändert Form, Intensität, Auftauchmomente.
• Man lernt, mit ihr zu leben, statt sie „zu besiegen“.

Sie nutzt das Bild eines riesigen Felsbrockens:

• Du kannst versuchen, ihn am Stück zu tragen – und daran zerbrechen.
• Oder du schlägst ihn in kleinere Steine, trägst sie nach und nach woanders hin.

So versteht sie ihre Trauer um Leonie: nicht weg, aber tragbarer. Und mit jedem bearbeiteten „Stein“ wächst auch die Fähigkeit, wieder Glück, Hoffnung und neue Liebe zuzulassen.

Weitere Inhalte der Podcastfolge

• Warum es heilsam ist, sich nicht ständig „positiv denken“ zu müssen – besonders in der Akutphase von Trauer oder Krise.
• Wie Christinas eigene Erfahrungen mit Burnout und Angststörung ihr Verständnis für Trauer und Überforderung geprägt haben.
• Welche Rolle hochsensible und empathische Persönlichkeiten bei der Entstehung von Ängsten spielen – und warum Wissen nicht immer ein Vorteil ist.
• Konkrete Alltagstipps bei Angst: Bewegung, Sinnesreize, Atmung, Schreiben, geführte Meditationen.
• Warum es wichtig ist, die eigene Hypochondrie ernst zu nehmen, sie aber nicht das Leben bestimmen zu lassen.
• Wie Tatjana als Trauerrednerin bewusst auch Hochzeitsreden hält, um sich selbst immer wieder zu zeigen: Es gibt auch Liebe, Freude und Neuanfang.