Leben mit Gen-Krankheit

Wie Kreativität dir bei Todesangst, Krankheitssorgen und Trauma helfen kann

In dieser Folge von „Angst unplugged“ spricht Christina Hillesheim mit Malerin, Illustratorin und Kreativmentorin Julia Fremder über Todesängste, seltene Gendefekte, eine lebensrettende Herz-OP – und darüber, wie kreatives Schaffen ihr Nervensystem beruhigt und ihr Leben gerettet hat.

Die Folge richtet sich an dich, wenn du

• unter starker Angst vor Krankheit, Verlust oder Tod leidest,
• selbst eine belastende Diagnose bekommen hast oder Angehörige krank sind,
• dich von Sorgen, Stress und Panikattacken erschöpft fühlst,
• und konkrete, alltagstaugliche Wege suchst, dein Nervensystem zu beruhigen.

Unser Gast: Julia Fremder

Julia Fremder ist Malerin, Illustratorin und Kreativmentorin. Seit ihrer Kindheit arbeitet sie künstlerisch, hat Kommunikationsdesign und Illustration studiert und u. a. ein Stipendium in New York erhalten. Heute begleitet sie Menschen dabei, über Kreativität Ängste abzubauen, ins Spüren zu kommen und innere Stabilität aufzubauen.

Ihre Geschichte ist geprägt von wiederholten Schicksalsschlägen: Der plötzliche Tod ihres Onkels, ihres Bruders und ihrer Mutter, die Diagnose eines seltenen Gendefekts und eine große Herzoperation haben sie in existenzielle Krisen gestürzt – und genau daraus ist ihre heutige Arbeit mit Kreativität, Nervensystem und Angstbewältigung entstanden.

1. Leben mit einem seltenen Gendefekt: Wenn die Angst aus dem eigenen Körper kommt

Über zehn Jahre lang erlebt Julia immer wieder traumatische Verluste. Onkel, kleiner Bruder und Mutter sterben plötzlich an inneren Gefäßrissen. Erst nach dem Tod ihrer Mutter erhält Julia die Diagnose: ein seltener Gendefekt, bei dem die Gefäße instabil sind und es leichter zu lebensbedrohlichen Aneurysmen kommen kann.

Ihre Worte dazu: „Ich hatte wirklich mit dieser maximalen Angst zu kämpfen, dass in mir jederzeit etwas reißen könnte. Ich dachte: Bitte könnt ihr mir alle meine Gefäße rausoperieren? Ich kann so nicht leben.“

Diagnose ist keine Prognose

Lange bleibt unklar, was genau in der Familie die Todesfälle verursacht. Erst nach mehreren Obduktionen und vielen Spekulationen wird festgestellt, dass ein seltener Gendefekt vorliegt, der die Gefäße schwächt. Für Julia bedeutet das:

• Maximale Todesangst: Die Bedrohung kommt nicht von außen, sondern scheinbar „aus dem eigenen Körper“.
• Zusätzliche emotionale Belastung: Sie trauert nicht nur um ihren Bruder, Onkel und ihre Mutter, sondern fühlt auch den Schmerz ihrer Großeltern und ihrer Mutter mit.
• Erschüttertes Weltbild: Die scheinbar „natürliche Ordnung“ (die Jüngeren leben länger) bricht zusammen.

Gleichzeitig macht Julia eine entscheidende Erfahrung: Eine Diagnose ist keine Prognose.

Ärztliche Einschätzungen sind wichtig, aber sie sind keine absolute Vorhersage über dein Leben. Weder Ärzt:innen noch du kennst in einer akuten Krise das volle Potenzial deines Körpers und deiner Regenerationsfähigkeit.

Aktiv werden statt ohnmächtig bleiben

Trotz ihrer Angst entscheidet Julia sich, für ihr Leben loszugehen:

• Sie sucht so lange weiter, bis sie eine Spezialklinik findet, die Erfahrung mit genau diesem Gendefekt hat.
• 2016 erhält sie eine große Herz-OP, bei der ein Stück der Aorta und ihre Herzklappe rekonstruiert werden – die Operation sichert ihr Leben.
• Sie baut sich ein Netzwerk aus Ärzt:innen, Therapeut:innen und Betroffenen auf, denen sie vertraut.

Eine Oberärztin sagt zu ihr einen Satz, der ihr bis heute Halt gibt:

„Ihre Seele ist wie ein Muskel. Sie wird lernen, damit zu leben. Gerade weil jetzt erkannt ist, was Sie haben, haben Sie mehr Möglichkeiten als Ihre Familie.“

Wichtige Learnings aus Julias Geschichte:

• Nimm dich und deine Angst ernst – aber überlass dich ihr nicht komplett.
• Hol dir spezialisierte Hilfe, auch wenn du dafür die Stadt oder das Land wechseln musst.
• Gib dich nicht mit einem „Wir warten mal ab“ zufrieden, wenn sich etwas für dich nicht richtig anfühlt.
• Du darfst für dich losgehen, auch wenn andere es nicht verstehen.

2. Akute Angst und Panik: Was du im Notfall wirklich tun kannst

Julia unterscheidet klar zwischen starker Angst und einer Panikattacke. Beide Zustände brauchen Unterstützung, aber in einer Panikattacke brauchst du vor allem schnelle, körperlich spürbare Werkzeuge, um dein Nervensystem zu beruhigen.

Erste Hilfe bei Panikattacken

Julia hat sich im Laufe der Jahre einen individuellen „Notfallkoffer“ aufgebaut. Einiges davon kannst du sofort ausprobieren:

• Kälte nutzen (Vagusnerv beruhigen)
  • Gesicht mit kaltem Wasser abspülen oder kurz unter kaltes Wasser halten.
  • Kalten Waschlappen oder Kühlpad in den Nacken legen.
  • Kalte Handgelenke (unter kaltes Wasser halten oder kühle Gegenstände anfassen).
  • Ein kaltes Glas Wasser langsam trinken.
• Atmung regulieren
  • 3 Sekunden einatmen, 6 Sekunden ausatmen.
  • Die verlängerte Ausatmung aktiviert den Parasympathikus und wirkt wie ein innerer „Beruhigungsschalter“.
  • Julia: „Nach dem dritten Atemzug habe ich schon gemerkt, wie mein Körper reagiert und ruhiger wird.“
• Kontakt aufnehmen
  • Menschen anrufen, die dich beruhigen können – nicht diejenigen, die selbst in Panik verfallen.
  • Dir bewusst machen: Ich bin gerade nicht allein.
• Sinnesreize einsetzen
  • Etwas Starkes riechen (z. B. Pfefferminzöl, Aromaöl).
  • Etwas Scharfes oder Intensives essen, um den Körper „ins Hier und Jetzt“ zu holen.

Notfallzettel und Mutmachliste

Im Alltag – besonders am Arbeitsplatz oder unterwegs – hilft Julia eine Notfallkarte, die sie immer bei sich trägt.

Darauf stehen zum Beispiel:

• „Meine Freunde sind für mich da, ich kann jederzeit jemanden anrufen.“
• „Ich habe gute Ärzt:innen an meiner Seite, die wissen, was zu tun ist.“
• „Ich hatte schon viele schwere Momente – und ich lebe immer noch.“

Diese Zettel helfen, die Amygdala (das Angstzentrum im Gehirn) Stück für Stück zu beruhigen. Sachargumente wirken dort nur begrenzt, aber in Kombination mit Körperübungen, Bildern und wiederkehrenden Sätzen können sie sehr kraftvoll werden.

Affirmationen auch ohne Glauben – warum sie trotzdem wirken

Julia beginnt in einer Phase maximaler Not mit Affirmationen – obwohl sie anfangs kein Wort davon glaubt.

Ein Beispiel: „Ich habe ein Recht auf ein gesundes, glückliches und freies Leben.“

Am Anfang denkt sie nur: „Bullshit. Das werde ich nie wieder haben.“ Trotzdem spricht sie die Sätze jeden Tag, mehrfach. Nach etwa drei Monaten passiert etwas Spannendes:

„Mein Gehirn hat gemerkt: Wenn sie sich das jeden Tag sagt, könnte ja vielleicht doch etwas dran sein.“

Es entsteht langsam wieder Hoffnung. Die innere Programmierung beginnt sich zu verändern, ohne dass sie von Anfang an daran glauben musste.

Für dich bedeutet das:

• Du musst an Affirmationen nicht sofort glauben, damit sie wirken dürfen.
• Beginne mit Formulierungen wie:
  „Ich wünsche mir, wieder gesund zu sein.“
  „Ich wünsche mir eine Lösung, auch wenn ich sie jetzt noch nicht kenne.“
• Wiederholung verändert dein Nervensystem und deine inneren Bilder – Schritt für Schritt.

3. Kreativität als Schutzraum: Wie Zeichnen und Malen Angst und Stress regulieren

Schon im Krankenhausbett nach der Herz-OP beginnt Julia zu zeichnen. Sie ist schwach, kann kaum sitzen – aber in den Momenten des Zeichnens passiert etwas:

„Ich war in diesen Momenten schmerzfrei, seelisch und körperlich – trotz aller Sorgen, trotz des Traumas.“

Der kreative „Schutzraum“ im Alltag

Julia beschreibt kreatives Arbeiten wie eine Raumkapsel:

• Wenn sie zeichnet, näht, schreibt oder Art Journaling macht,
• verlässt sie für einen Moment die „Erdoberfläche“ ihres Alltagsproblems,
• und kommt in einen inneren Raum von Sicherheit und Ruhe.

Sie nutzt Kreativität überall:

• im Krankenhausbett,
• in der Reha,
• im Restaurant, wenn es zu stressig wird,
• zu Hause vor dem Schlafengehen,
• unterwegs mit einem kleinen Skizzenbuch.

Wichtiger Punkt: Es spielt keine Rolle, ob du „gut“ malen kannst. Es geht nicht um Leistung, sondern um Wirkung auf dein Nervensystem.

Was beim meditativen Zeichnen in deinem Körper passiert

Beim achtsamen, meditativen Zeichnen entsteht oft ein sogenannter Flow-Zustand. Du bist konzentriert, aber entspannt. Dein Gehirn schaltet in eine Alpha-Frequenz, die mit innerer Ruhe und leichter Trance verbunden ist.

Das unterstützt unter anderem:

• Beruhigung von Herzschlag und Blutdruck
• Entlastung des Angstzentrums (Amygdala)
• Abbau von Stresshormonen
• Unterbrechung von Grübel- und Zwangsgedanken
• Stärkung von Lebensfreude und Selbstwirksamkeit

Christina beschreibt es so: Kreative Tätigkeiten – bei ihr war es z. B. Häkeln, DIY und Schreiben – haben ihr im Burnout und bei Krankheitsängsten enorm geholfen, den Kopf „umzupolen“ und das Nervensystem herunterzufahren.

„Ich kann aber nicht malen…“ – doch, kannst du

Ein verbreiteter Glaubenssatz: „Ich bin nicht kreativ“ oder „Ich kann nicht zeichnen“. Genau das entkräftet Julia immer wieder:

• Beim meditativen Zeichnen geht es nicht um realistische Kunst, sondern um Linien, Formen, Muster, Farben.
• Du kannst kräftig „rumschrammeln“, große Bewegungen machen, wild zeichnen – das ist ausdrücklich erlaubt.
• Ein einfaches Skizzenbuch, ein Achtsamkeits-Malbuch oder ein paar leere Blätter reichen.

Wirkung: Du fokussierst deine Hände und Augen – und entziehst ängstlichen Gedanken für eine Weile deine Aufmerksamkeit. Gleichzeitig entsteht etwas Eigenes, das dir zeigt: Ich kann gestalten. Ich kann erschaffen.

Konkrete Einsatzorte für kreativen „Angstschutz“

Besonders hilfreich ist meditativer Umgang mit Stift und Papier an Orten, an denen du dich ausgeliefert fühlst, zum Beispiel:

• im Flugzeug, wenn du Flugangst hast,
• im Zug oder in der Bahn, wenn du Angst hast, nicht aussteigen zu können,
• im Wartezimmer beim Arzt,
• abends im Bett, wenn die Grübelspirale losgeht,
• in Pausen auf der Arbeit, wenn du merkst, dass dein Stresslevel steigt.

Statt dich der Angst komplett zu überlassen, kannst du:

• Skizzenbuch oder Zettel nehmen,
• mit einfachen Mustern, Linien oder Kreisen beginnen,
• dich auf Bewegung, Druck, Rhythmus konzentrieren, nicht auf „Schönheit“.

So entsteht ein aktiver Entspannungszustand – für Menschen, denen klassische Meditation schwerfällt, ist das oft der viel leichtere Zugang.

4. Langfristig ruhiger werden: Nervensystem pflegen, nicht nur „löschen“

Über Akuthilfe hinaus braucht dein Nervensystem langfristige Fürsorge. Julias Erfahrung: Es reicht nicht, nur in Krisen zu reagieren – du brauchst Regelmäßigkeit, damit dein inneres „Stressglas“ gar nicht erst überläuft.

Was dein Nervensystem langfristig stabilisiert

Neben Kreativität setzt Julia auf:

• Körperarbeit: Qigong, Yoga, sanfte Bewegung.
• Atmungsroutinen: z. B. die 3/6-Atmung auch ohne akuten Anlass.
• Berührung und Nähe:
  • Mit Partner:in, Freund:innen oder Haustieren kuscheln.
  • Sich selbst massieren oder massieren lassen.
  • Den Körper bewusst streicheln, Arme kreisen, Muskeln lockern.
• Schlaf, Ernährung, Bewegung: die „Basics“, die oft unterschätzt werden, aber die Stressresistenz massiv beeinflussen.

Christina beschreibt es mit zwei Wassergläsern:

• Ein Glas ist schon bis zum Rand gefüllt: Jede kleine zusätzliche Belastung lässt es überlaufen → Panik, Zusammenbruch, Burnout.
• Ein anderes Glas ist nur wenig gefüllt: Selbst größere Wellen bringen es nicht zum Überlaufen.

Regelmäßige Nervensystempflege – durch Atmung, Kreativität, Körperarbeit, Schlaf und Unterstützung – sorgt dafür, dass dein „inneres Glas“ nicht permanent randvoll ist.

Eigenverantwortung ohne Schuldgefühl

Julias Botschaft ist klar: Du trägst Verantwortung für dich – aber du bist nicht schuld an deiner Krankheit oder Angst.

Verantwortung bedeutet:

• Informationen einholen, statt wegzuschauen.
• Gewohnheiten anpassen, auch wenn es anstrengend ist (z. B. Ernährung, Bewegung, Rauchstopp).
• Ärzt:innen wechseln, wenn du dich nicht ernst genommen fühlst.
• Therapie wechseln, wenn du seit langer Zeit kaum Fortschritte machst.
• Routinen schaffen, die dein Nervensystem täglich entlasten, nicht nur im Notfall.

Gleichzeitig betont sie: Auch mit einer schweren Diagnose ist es nicht „das Ende“. Du kannst immer noch sehr viel verändern, gestalten und verbessern – medizinisch, emotional, mental und kreativ.

Weitere Inhalte der Podcastfolge

• Wie Familienmuster (z. B. Krankheitsangst der Eltern) deine eigene Angst vor Krankheiten prägen können.
• Warum besonders Frauen dazu neigen, das Schicksal ihrer Mutter „solidarisch“ auf sich zu übertragen – und wie du dich innerlich davon lösen kannst.
• Wie du Betroffene findest, die schon ein paar Schritte weiter sind und dir echte Hoffnung schenken.
• Warum dein Körper oft viel belastbarer und heilsamer ist, als du in der Krise glaubst.
• Ein Einblick in den gemeinsamen Workshop von Christina und Julia zu meditativen Kreativtechniken für ein ruhigeres Nervensystem.